Wie geht es den "Zika-Babys" heute?

Juliana Katharine war im September 2015 im siebten Monat schwanger, als sie von ihrem Arzt die schlimmste Nachricht hörte, die eine Mutter bekommen kann: Sie müsse sofort entbinden, da die Schwangerschaft ihr Leben gefährde. Das Baby werde leider tot geboren werden, man könne nichts für es tun. „Der Operationssaal sah aus wie eine Leichenhalle. Alle Ärzte, Krankenschwestern und Assistenten waren ernst und traurig. Sie sprachen mir ihr Beileid aus und wünschten mir Kraft“, erinnert sie sich. „Doch plötzlich schrie das Baby laut und kräftig. Eine Welle der Freude erfasste das ganze Team, das sich in großer Eile um meinen Sohn kümmerte. Ich war mir stets sicher, dass er leben würde.“

Die Geschichte von Juliana und ihrem Sohn Gabriel, der heute zehn Jahre alt ist, steht für den Kampf und die Hoffnung Tausender brasilianischer Familien. Gabriel ist eines der ersten brasilianischen Kinder, bei denen aufgrund einer Infektion mit dem Zika-Virus eine Mikrozephalie diagnostiziert wurde – eine schwere neurologische Erkrankung, über die Ärzte noch wenig wissen. Doch diese Kinder sind den letzten zehn Jahren gewachsen, haben Einschränkungen überwunden, Herausforderungen gemeistert und Rechte errungen.

Die Krankheit galt als harmlos, bis Kinder mit schweren Hirnschäden und Mikrozephalie geboren wurden. Laut dem brasilianischen Gesundheitsministerium kamen zwischen 2015 und 2025 als Folge einer Zika-Infektion 4595 Kinder mit Mikrozephalie zur Welt, die meisten von ihnen im Bundesstaat Pernambuco im Nordosten des Landes. 

Gabriel kann bis heute weder laufen noch sprechen

Auch Gabriel und Juliana leben dort, in einem ärmeren Viertel. Während ihrer Schwangerschaft hatte sich Juliana mit Zika infiziert, einer vom Stich der Gelbfiebermücke übertragenen Arbovirus-Erkrankung. Die ist durch leichtes Fieber, Bindehautentzündung, Hautausschlag und Gelenkschmerzen gekennzeichnet und dauert einige Tage an. Juliana wurde wieder völlig gesund, auf Gabriel jedoch hatte das Virus langfristige Auswirkungen. 

Gabriel kann bis heute weder laufen noch sprechen und hat Schwierigkeiten, seine Bewegungen zu koordinieren. Er ist sehbehindert und hat Probleme beim Essen. Deshalb wartet er jetzt auf eine Operation, bei der ihm eine direkt mit seinem Magen verbundene Ernährungssonde eingesetzt wird. Sie soll ihm helfen, Gewicht zuzulegen. Sobald er aus dem Krankenhaus entlassen wird, soll er wieder zur Schule gehen. Er war zwischen 2022 und 2023 schon einmal an einer öffentlichen Schule und hatte dabei einen Betreuer an seiner Seite.  

„Gabriel kann durch Laute ausdrücken, was er will, und ich verstehe alles“, sagt Juliana, die seit der Trennung von ihrem Mann im Jahr 2025 allein mit ihrem Sohn lebt und für seine gesamte Pflege verantwortlich ist. Unterstützt wird sie von ihrer Mutter und von Freundinnen, ebenfalls Mütter von Kindern mit Mikrozephalie.

Die Krankheit Mikrozephalie äußert sich mit verschiedenen Symptomen

Am 2. Februar 2016 erklärte die Weltgesundheitsorganisation Zika wegen des Zusammenhangs mit Mikrozephalie sowie anderen neurologischen Störungen zu einer gesundheitlichen Notlage von internationaler Tragweite. Seit den 1980er Jahren ist die Aedes aegypti-Mücke in praktisch allen brasilianischen Bundesstaaten sowohl in städtischen als auch in ländlichen Gebieten verbreitet und hat Millionen Menschen mit Dengue-Fieber infiziert, der von diesem Wirt hauptsächlich übertragenen Viruserkrankung.

„Mikrozephalie tritt dann auf, wenn der Fötus mit einem Kopfumfang unter dem Normalwert von 32 Zentimetern geboren wird, was für sich genommen vielleicht nicht so gravierend ist. Die durch Zika verursachte Mikrozephalie umfasst aber eine Reihe weiterer Befunde“, erklärt Dr. Adriana Melo, Forscherin in der Stadt Campina Grande, Paraíba. Sie war die erste Wissenschaftlerin, die Fälle von Mikrozephalie mit dem Zika-Virus in Verbindung brachte. Das Virus wirkt auf das, was sie als „Neuronenfabrik“ des Fötus bezeichnet, und unterbricht dessen Entwicklung. „Das Kind kommt mit weniger Neuronen als normal zur Welt. Von denen, die gebildet werden, erreichen manche nicht den Ort, an dem sie sich eigentlich befinden sollten“, erklärt sie. 

Aufgrund dieser Hirnschäden können Kinder epileptische Anfälle erleiden, Augen- und Ohrenschädigungen aufweisen sowie Probleme beim Schlucken und Halten des Rumpfes und des Gleichgewichts haben. Bis zum Alter von zehn Jahren haben die meisten in Brasilien mit Zika geborenen Kinder noch nie ein Wort gesprochen oder einen Schritt gemacht; sie sind vollständig von ihren Betreuungspersonen abhängig.

Kaum Geld für die Forschung

Es ist offen, „ob die Fälle ausschließlich auf die Mücke zurückzuführen sind oder ob es weitere Faktoren gab, etwa schlechte Ernährung, Bakterien im Trinkwasser der Mütter oder Kontakt mit Pestiziden“, so Adriana. „Wir hatten kein Geld für die Forschung. Denn dieser Ausbruch hatte keine Auswirkungen auf die Wirtschaft, und anders als bei Covid-19 waren auch keine reichen Länder betroffen.“ Heute wird die Forschung gezielter fortgesetzt, etwa in den Bereichen Physiotherapie und Orthopädie. 

Zwar ist die Zahl der Fälle zurückgegangen, aber es treten weiterhin Erkrankungen auf, so dass mit einem neuen Ausbruch gerechnet werden muss. Denn die Ausbreitung der Krankheit kann in vielen Regionen nicht wirksam verhindert werden. Immerhin hat  nach jahrelangen Protestaktionen von betroffenen Familien die brasilianische Regierung ihre Verantwortung dafür anerkannt – insbesondere weil sich die Mücke vor allem an Orten mit stehenden Gewässern vermehrt, an denen es nur wenig grundlegende sanitäre Versorgung und städtische Infrastruktur gibt. Am stärksten betroffen waren daher Babys aus armen Familien in der Region Nordosten, die die schlechtesten sozialen Indikatoren des Landes aufweist. 

Lebenslange monatliche Rente seit 2026

Doch das neue Jahr bringt gute Nachrichten: Ab 2026 haben Kinder mit dauerhaften Behinderungen, die durch das angeborene Zika-Syndrom verursacht wurden, Anspruch auf eine Entschädigung in Höhe von 9300 Euro sowie eine spezielle, lebenslange monatliche Rente in Höhe der Obergrenze des brasilianischen allgemeinen Sozialversicherungssystem. Diese liegt derzeit bei etwa 1250 Euro.

Diese Entschädigung ist das Ergebnis des Kampfes der Mütter und der von ihnen gegründeten Organisationen wie der Union of Mothers of Angels (UMA) und Unizika. Ein Jahrzehnt lang haben sie Druck auf die Parlamentarier ausgeübt und das Versäumnis der Behörden angeprangert. „Es waren zehn Jahre voller Verluste, Kämpfe und Zurückweisungen. Es war schmerzhaft, aber Gott sei Dank haben wir es geschafft“, resümiert Germanny Gracy Souza. Sie ist Mutter der zehnjährigen Giovanna, die mit dem angeborenen Zika-Syndrom lebt.

Mit dem Geld haben viele Familien zum ersten Mal die Möglichkeit, der finanziellen Notlage zu entkommen, die dadurch entstanden ist, dass sie nicht arbeiten gehen können und die Behandlungen und Medikamente so teuer sind. Voller Vorfreude planen sie, ihre Häuser zu renovieren und für Rollstühle und Krankentragen zugänglich zu machen, in Arztbesuche, Untersuchungen und zusätzliche Therapien zu investieren oder ein Auto zu kaufen, das den Transport ihrer Kinder erleichtern würde. „Ich möchte das Geld in hochwertigere Lebensmittel für ihn und in Freizeitaktivitäten stecken”, sagt Juliana. „Bei Gabriels Geburt, als alle meinten, er würde tot geboren, gab ich mir ein Versprechen: Mein Lebensziel ist es, ihn zu einem glücklichen Menschen zu machen, solange er bei mir ist, sei es für einen Tag oder für hundert Jahre. Und genau das tue ich: Wir spielen viel, gehen spazieren, besuchen den Karneval und die São-João-Feste. Er hat so viel Spaß.“

Therapien sind wichtig, aber auch teuer

Die finanzielle Entschädigung ist jedoch nur ein Teil. Die Pflege bleibt sehr aufwendig, insbesondere für Mütter, von denen viele ihren Arbeitsplatz aufgegeben haben oder entlassen wurden, um sich ganz ihren Kindern widmen zu können. Sie teilen ihre Zeit auf zwischen häuslicher Pflege, Arztterminen und Sitzungen in Physio-, Sprach- und Ergotherapie, die vom staatlichen Gesundheitssystem kostenlos angeboten werden, oder auch für Pferde- und Hydrotherapie in privaten Kliniken, sofern sie sich das leisten können. „Therapien sind sehr wichtig, um etwa Muskelschwund zu verhindern, Schmerzen zu kontrollieren und die Kinder zu stimulieren. Jedes Kind hat eine andere Art von Einschränkung. Einige haben Krampfanfälle und weinen viel, andere benötigen ein Beatmungsgerät, einen operativen Zugang zur Luftröhre und eine Vollzeitpflege zu Hause. Jeder Fall ist einzigartig”, sagt die 34-jährige Germanny, die zu der Gruppe von Müttern in Pernambuco gehört, deren Kinder an Mikrozephalie leiden. 

Ihre Tochter Giovanna, genannt Gigi, wurde am 21. Dezember 2015 mit diesem Syndrom geboren. Die Mutter war am Ende der Schwangerschaft von der Mücke gestochen worden. Bei Gigi sind die Auswirkungen der Mikrozephalie milder: Sie hat keine Krampfanfälle, muss keine Medikamente einnehmen und kann sprechen und krabbeln. Germanny kann arbeiten, sie ist Geschäftsfrau in der Branche für Kinderveranstaltungen. In den letzten zehn Jahren haben die Familienmitglieder abwechselnd Gigis private Krankenversicherung bezahlt. Dadurch standen ihr neue Therapiemöglichkeiten offen. „Sie hat mit der privaten Gesundheitsversorgung große Fortschritte gemacht. Im öffentlichen System erhält sie bloß einmal pro Woche Therapie, doch nun bekommt sie jeden Tag eine“, berichtet Germanny.

Nur wenige Kinder können auf eine Schule gehen

Einige brasilianische Bundesstaaten wie Pernambuco bieten Familien kostenlose Transportmöglichkeiten, um ihre Kinder zu Therapien und in die Schule zu bringen. „Viele Familien leben weit entfernt von den Behandlungsorten. Viele Kinder haben Magensonden und Zugänge zur Luftröhre und sitzen im Rollstuhl“, beschreibt die Wissenschaftlerin Adriana die Situation. Heute besucht Gigi eine Schule, die pädagogische Unterstützung und speziell angepasste Transportmöglichkeiten bietet und versucht, sie in alle Aktivitäten einzubeziehen. Dies ist jedoch eine Ausnahme: Von den zehn Kindern mit angeborenem Zika-Syndrom, die im näheren Umkreis leben, geht nur Gigi zur Schule. 

„Es gibt viele Fälle, in denen Väter ihre Familien nach der Diagnose verlassen. Deshalb haben wir ein Netzwerk von Müttern, die sich gegenseitig helfen und auf die Kinder der anderen aufpassen“, berichtet Germanny. Die Mütter organisieren sich auch in Messenger-Gruppen, Vereinen und NGOs, um Diagnosen, Therapien und Bewältigungsstrategien auszutauschen. Dort schöpfen sie auch Kraft. „Kinder aus unserem Kreis sind gestorben, meist an Atemwegsproblemen. Das Gefühl, vergessen worden zu sein, ist weit verbreitet“, sagt Germanny. Insgesamt sind in den vergangenen zehn Jahren 267 der 4.595 Kinder gestorben.

„Jedes neue Wort, das Gigi sagt, oder wenn sie es schafft, besser zu balancieren, ist ein Grund zum Feiern. Für die nächsten zehn Jahre wünsche ich mir, dass sie so viel Selbstständigkeit wie möglich erlangt und vor allem sehr glücklich ist“, sagt ihre Mutter Germanny. „Egal wie schwer es auch sein mag, Aufgeben kommt nicht infrage.“

Aus dem Englischen von Anja Ruf.